De impact van een leven zonder reukzin: ‘Het allerergste vind ik dat ik ben vergeten hoe mijn kinderen ruiken’

en pas gemaaid gazon, een gepoetst huis, een dieselmotor. Natascha Tielemans kan zich amper nog herinneren hoe dat ruikt. Nadat ze in 2020 het coronavirus heeft opgelopen, neemt ze geen geuren meer waar. ‘Af en toe merk ik op dat er in de lucht rond mij iets verandert, dat er iets prikkelt in mijn neus. Meer niet. Soms ervaar ik een drukkend gevoel, maar na een fractie van een seconde is dat meestal weg. Dan hoor ik van anderen dat er met azijn of ammoniak is gewerkt.’

Aanvankelijk maakte Tielemans zich geen zorgen over het geurverlies. Ze vertrouwde haar dokter, die geloofde dat ze spontaan zou herstellen. ‘Maar nu we vijf jaar verder zijn, houdt het me toch meer bezig. Wat als dit nooit meer goed komt? Het allerergste vind ik dat ik ben vergeten hoe mijn kinderen ruiken. Maar evengoed begin ik stank te missen. Zet me naast een beerput en ik merk niets. Het is enorme verarming. Ik verlang zo naar een beetje variatie.’

In het UZ Leuven volgen ze zo enkele honderden mensen op, zegt professor Laura Van Gerven. Dat zijn niet alleen mensen die corona opliepen. Een reukvermogen kan ook verdwijnen of veranderen door een hoofdtrauma of neurodegeneratieve ziekte zoals alzheimer of parkinson. Evengoed worden sommigen ermee geboren. ‘Zij komen er soms pas decennia later achter, omdat ze niet weten wat ze missen.’

Waarom sommigen meer kwetsbaar voor zijn voor geurverlies, heeft met een ingewikkeld samenspel van factoren te maken. Genetische en gezondheidsfactoren spelen een rol, maar ook de hoeveelheid virus waaraan iemand wordt blootgesteld en de manier waarop zijn afweersysteem erop reageert.

Veiligheid en genot

Sofie Claeys volgt alle wetenschappelijke publicaties over het onderwerp nauwgezet op. Niet alleen omdat ze kliniekhoofd neus-keel-oorheelkunde in het UZ Gent is. Ze is ook patiënt. Toen ze in maart 2020 besmet raakte, rook ze lange tijd helemaal niets. Vandaag zit de 59-jarige arts aan ruim 50 procent van haar reukvermogen. ‘Daarmee probeer ik vrede te nemen.’

Dat het belang van geur zo lang is onderschat, heeft met hardnekkige mythes te maken, stelt Oloffson in zijn boek. Ruiken werd lange tijd niet als waardevol beschouwd, en al helemaal niet in vergelijking met zien en horen. Die inferieure positie werd in de tijd van de Griekse filosoof Aristoteles al beschreven.

Maar ze werd ook bekrachtigd in de 19de eeuw, toen hersenwetenschappers het menselijke met het dierlijke reukvermogen vergeleken. De hond gold als het ultieme voorbeeld. Die heeft 300 miljoen geurreceptoren in zijn snuit en wij ‘maar’ 4 miljoen. Ook de zone in onze hersenen die geur verwerkt – de bulbus olfactorius – bleek in vergelijking veel kleiner.

Uit recenter onderzoek blijken ook heel andere dingen. Mensen mogen dan niet zo goed ruiken als honden, volgens het vakblad Science overtroeven we wel tientallen andere zoogdieren, waaronder de muis en de slingeraap. Het vakblad Nature voegde er later aan toe dat de mens liefst 1.000 miljard geuren kan herkennen en dat hij het onderscheid tussen twee geuren op minder dan een tiende van een seconde kan maken. Dus zo minderwaardig is onze neus misschien toch niet.

Vandaag zijn wetenschappers veel meer bezig met geur en het verlies ervan. Dat het de levenskwaliteit aantast, is zeker. In de coronaperiode hebben genoeg mensen daarover getuigd. ‘We weten nu ook dat er een sterke associatie met depressie is’, zegt professor Van Gerven. Wie met depressieve gevoelens kampt, scoort eerder slecht op geurtesten. Wie slecht ruikt, is vaker neerslachtig. En het omgekeerde geldt ook.

Momenten met familie en vrienden kunnen confronterend zijn. ‘Als iemand tijdens een wandeling ‘zalig, die bloesems’ zegt, voel ik me geïsoleerd. Zodra het over iets geurgerelateerd gaat, kan ik niet participeren’, zegt Claeys. Ze merkt ook dat plekken waaraan ze fijne herinneringen heeft, haar minder doen. ‘De zee maakte mij vroeger gewoonweg gelukkig. Maar toen ik er na corona naartoe trok en de specifieke geur niet kon waarnemen, dacht ik: is het dit maar?’

Tielemans merkt vooral hoe het leven in haar gezin is veranderd. Bij het binnenkomen herkent ze de geur van haar huis niet meer. Ze ruikt evenmin wanneer haar man achter de potten staat. ‘Hij is als hobbykok veel met eten bezig, maar die passie kan hij niet meer met mij delen. Ik ruik zelfs niet of eten bedorven is.’

Het geurverlies maakt haar ook onzeker. Omdat ze zichzelf niet ruikt, is Tielemans voortdurend op haar hoede, en durft ze de deur niet meer uit zonder deodorant. ‘Zelfs bij een kleine fysieke inspanning vraag ik mij af: zou ik nu stinken?’

Training

Tot vandaag zijn de therapeutische opties voor wie niet kan ruiken beperkt. Meestal is geurtraining de enige optie. Een patiënt houdt dan meermaals per dag flesjes met daarin sterk geconcentreerde geuren als eucalyptus, citroen of kruidnagel onder de neus. Door telkens opnieuw blind te raden wat erin zit, zou het reukvermogen weer geactiveerd kunnen worden.

Sofie Claeys heeft dat soort training ruim een jaar gevolgd. Ze weet niet zeker of die bijdroeg tot haar gedeeltelijke herstel, want ze heeft in de loop der jaren nog tal van andere zaken uitgeprobeerd. Antibiotica, virusremmers en supplementen, ze wilde met van alles experimenteren, ook al was daar geen bewijs voor.

Het enige wat ze vandaag nog doet, is zichzelf dwingen om aan dingen te blijven ruiken. Bladeren in het bos, een doosje verse aardbeien, een flesje bodylotion. ‘Ik beschrijf mijn reukvermogen nu weleens door te verwijzen naar een schilderij van Piet Mondriaan. Ik zie nog altijd niet het felle geel, rood en blauw, maar de kleuren zijn ook niet meer grijs. Het is alsof ze gezandstraald zijn.’ Sommige geurtonen komen niet terug of zijn anders. ‘Het subtiele van een roos herken ik niet meer. En bij parfum ruik ik alleen nog de alcohol.’

Injecties in de neus

Maar er is hoop. In enkele landen wordt geëxperimenteerd met een nieuwe therapie die gebaseerd is op Platelet Rich Plasma (PRP). Dat is plasma met een rijke concentratie aan bloedplaatjes die via een centrifugetoestel uit het bloed van patiënten wordt gehaald. Vervolgens wordt ze met spuitjes toegediend in de diepe reukgroeven van de neus.

De 54-jarige Naamse politieagent Cédric Berlaimont is een van hen. Hij verloor zijn reukvermogen volledig na een covidbesmetting in de eerste golf. ‘Het is echt verontrustend om mee te maken.’

Eerst deed hij er niets mee, maar toen hij vorig jaar over de PRP-behandeling hoorde, waagde hij zijn kans. Onder lokale verdoving liet hij één injectie in zijn neus zetten. ‘Ik verwachtte er eerlijk gezegd niet veel van. Maar na enkele dagen overviel het me: ik rook ineens het parfum van mijn vrouw’, vertelt hij. Ook andere geuren neemt hij waar, al moet hij nog verder trainen op de herkenning ervan. ‘Ik ruik nog altijd niet zoals vroeger. Sterke geuren, zoals een rioolgeur, neem ik anders waar.’

Voor de behandeling, die niet wordt terugbetaald, betaalde Berlaimont 200 euro. In principe moet hij nog extra injecties krijgen, maar daarvoor past hij. ‘Ik vind het voorlopig goed zo.’

Wat de PRP-injecties precies doen, is nog niet geweten. Aangenomen wordt dat de bloedplaatjes bepaalde stoffen vrijgeven. Die zogenaamde groeifactoren zouden het herstel van de aangetaste steuncellen versnellen. Maar het heeft nog altijd iets van een black box, zegt Lechien. ‘In onze neus hebben we liefst 400 types van receptoren die geuren opvangen. Maar iets als koffie bestaat niet uit één geur. Het bestaat uit meerdere geuren die allemaal op andere receptoren binden.’

Claeys gaat het voorlopig niet uitproberen. Ze is te bezorgd over de mogelijke nadelen. ‘Zelfs een piepklein wondje kan schade berokkenen. Dat wil ik vermijden, zeker in zo’n verschrikkelijk delicaat orgaan als de neus. Bovendien is het reukvermogen dat ik nu terug heb me te dierbaar.’

Tielemans kreeg onlangs te horen dat ze in aanmerking komt voor de PRP-injecties en gaat ervoor. In juni zal ze als eerste patiënt in het UZ Leuven worden behandeld. ‘Ik heb geen idee of de therapie zal aanslaan. Maar ik wil het geprobeerd hebben. Wat heb ik te verliezen?’ Zelfs met een klein effect zou ze tevreden zijn. ‘Stel je voor dat ik na al die jaren weer een geur aan iemand kan linken. Dat zou me zo gelukkig maken.’