Helge hoopt dat nieuwe behandelmethode haar reuk herstelt: Als ik zeg: ‘ik ben gehandicapt’, denkt niemand aan je neus

Vastbesloten: „Zelfs als er maar een half procent kans van slagen is, doe ik het. Stel dat het lukt. De injecties slaan aan en ik ruik weer iets, voor het eerst. Wat zou ik dan willen ruiken…? De ziltheid van Zeeland… Gemaaid gras… De geur van brood, van rozen. Mijn kleinkinderen. Mijn man!”

Ze heeft al haar hoop gevestigd op de nieuwe methode van het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. Bij een PRP-behandeling krijgen patiënten injecties met Platelet-Rich Plasma (PRP, bloedplaatjesrijk plasma).

Dat plasma komt uit het bloed van de patiënt zelf. Het zit vol ‘groeifactoren’ die het reukslijmvlies kunnen stimuleren om nieuwe cellen aan te maken. Het plasma wordt rechtstreeks in de neus bij de reukzenuw geïnjecteerd.

In november 2004 kreeg ze voor het eerst in haar leven griep, vertelt de 68-jarige Vlissingse. „Een heel vreemd griepje was dat. Ik lag vijf dagen in bed en begin januari wéér. Eind januari hapte ik in een broodje rookworst. Het was alsof ik in stopverf beet. En toen realiseerde ik me: ik ruik niks, ik proef niks. En ik heb ook al een tijd geen koffie geroken. Helemaal niks!”

Reuk en smaak hebben veel met elkaar te maken, verklaart Tessa van Leeuwen van patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl. „Veel mensen zeggen: ‘Ik proef niets meer’. Maar vaak ligt het probleem eigenlijk bij de reuk. De tong proeft de basissmaken: zoet, zout, zuur, bitter en umami. Een groot deel van wat we als smaak ervaren, komt via de neus binnen.”

Geen wonder dat veel patiënten minder zin krijgen in eten. Maar reuk is ook belangrijk om gevaar te kunnen signaleren. Ammoniak. Een brand. Een gaslek of bedorven eten.

Reuksmaakstoornis.nl, opgericht in 2000, schat dat zo’n 5 procent van de Nederlandse bevolking een reuk- of smaakstoornis heeft. Vóór corona waren er veel minder. Meestal ging het om een aangeboren aandoening, of ze verloren reuk en smaak door het verouderingsproces, poliepen of hoofdletsel.

Maar ook virussen, zoals COVID-19, richten veel schade aan. Reukverlies is bij 6 tot 8 procent van de coronapatiënten hardnekkig of blijvend. Dat betekent dat alleen al in Zeeland zeker 11.000 mensen rondlopen met verminderd reukvermogen, van wie naar schatting zo’n 7000 in zeer ernstige mate. Een deel van hen heeft bovendien last van ‘coronageur’ (parosmie), een slopende variant waarbij alles bijvoorbeeld naar riool of rotte eieren ruikt.

Een echte handicap

„Er is veel behoefte aan informatie”, zegt woordvoerder Tessa van Leeuwen van de patiëntenvereniging. Mensen zijn vaak wanhopig. Het gaat niet om een ‘klein ongemakje’. Dit is een serieuze beperking.”

KNO-artsen en reukpoli’s kregen te maken met een enorme toeloop. Helge Prinsen: „Al vrij snel zat ik bij de KNO-arts. Daar werd vastgesteld dat ik inderdaad mijn reuk kwijt was. Maar die terugkrijgen, dat bleek nog lastig. Een ontstekingsremmer, een MRI om te kijken of het een tumor was, geurtraining, de poli van het universitair ziekenhuis in Gent: mijn reuk was weg en bleef weg.”

Daarna kwam het alternatieve circuit. „Een speciale bloedtest bij een Klinisch Ecologisch Allergiecentrum. Acupunctuur. Alle amalgaamvullingen uit mijn kiezen laten halen.”

Het hielp allemaal niet.

Tien jaar geleden bezocht ze KNO-arts dr. Wilbert Boek bij het Reuk- en Smaakcentrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Tevergeefs. Een behandeling die haar reuk kon herstellen, bestond toen nog nergens.

Verjongingskuur voor je reuk

Nog altijd hield ze hoop, ook na jarenlang zoeken. Het reukslijmvlies is een van de weinige weefsels die zichzelf kunnen herstellen. Maar soms heeft het even een zetje nodig. KNO-arts Dick Kooper van het Reinier de Graaf Ziekenhuis introduceerde in 2025 een nieuwe behandelmethode die precies dat doet.

Helge kon nog net op de wachtlijst komen. „In juli 2025, ik wacht al bijna een jaar. Geen idee wanneer ik aan de beurt ben.” Het Reinier de Graaf Ziekenhuis laat weten dat Kooper ‘geen aanleiding ziet om in te gaan op interviewverzoeken’. Door de enorme belangstelling is er zelfs een patiëntenstop ingesteld.

De behandeling wordt in Nederland verder nog nergens toegepast. Vandaar dat patiënten na behandeling goed in de gaten worden gehouden om meer conclusies te kunnen trekken over de uitkomsten, laat een woordvoerder weten. De behandeling lijkt veelbelovend, wil ze wel kwijt.

Je neus leren ruiken

Voor het beste resultaat moet de patiënt tegelijkertijd ook reuktraining volgen. Dat is een oude, beproefde methode waarbij de patiënt dagelijks meerdere malen aan een vaste set geuren ruikt. Het idee: je reuksysteem en je hersenen prikkelen en eraan ‘herinneren’ hoe een geur ruikt. De patiëntenorganisatie bracht onlangs de app Smellow uit, als hulpmiddel bij reuktraining. „Die is al 775 keer gedownload”, vertelt de woordvoerder.

Helge Prinsen zet twee houdertjes met flesjes geurolie op tafel en wijst: „Daar. Ze stonden achter in de kast. Toen ik ze voor dit interview te voorschijn haalde, werd ik even emotioneel. Omdat het me terugbracht naar het begin. In Gent lieten ze me alle flesjes ruiken. Krachtige geuren, zoals kruidnagel, sinaasappel, roos. Maar ik rook niks. Toen kwam het wel even keihard binnen.”

Als Helge een mandarijn pelt, houdt ze hem zo dicht mogelijk bij haar neus. „Dan voel ik de olie tegen mijn neus spetteren en kan ik me een beetje voorstellen hoe het ruikt. Zo werkt dat, je kunt je hersenen trainen. Nieuwe verbindingen aanmaken.”

Geuren zijn ook herinneringen, zegt ze. „De geur van wafels: mijn oma. Een krètek, een kruidnagel-sigaret: de markt in Indonesië. Zwitsal: mijn kinderen, toen ze klein waren.”

„Ik zeg weleens: ik ben gehandicapt, ik mis een zintuig. ‘O?’, zeggen ze dan. Je ziet ze denken, hun ogen zoeken. Maar ze denken nooit aan je neus.”